Atteintes d'endométriose, deux femmes nous racontent : leur errance diagnostique, leur prise en charge, mais aussi, leurs espoirs en la recherche.

#1

« Sportive de haut niveau, je n’ai été réglée que tardivement, à l’âge de 17 ans. Dès le premier cycle j’ai commencé à souffrir le martyr, au point de ne pas pouvoir sortir de chez moi et de rester clouée au lit de douleur. On m’a alors mise sous pilule, ce qui ne m’a pas soulagée, et j’ai continué à subir ces douleurs, pendant mes règles et en dehors, jusqu’à mes 30 ans. C’est à cet âge que j’ai déménagé, ce qui m’a contrainte à changer de gynécologue. Dès le premier examen, ce dernier m’a diagnostiqué une endométriose, que les échographies et autres médecins n’avaient jamais vue en 13 ans.

Depuis, j’ai déjà subi deux opérations chirurgicales, une troisième devrait bientôt être de nouveau nécessaire. Les traitements hormonaux qui me sont prescrits sont très lourds. Qu’il s’agisse de médicaments oraux ou d’injections, ils entraînent des effets secondaires très pénibles : troubles de l’humeur, prise de poids, fatigue intense. J’ai eu la chance inouïe de tomber enceinte naturellement, au moment même où j’allais abandonner l’idée d’avoir un jour un enfant puisque mon centre de PMA venait de m’annoncer que je n’avais plus d’ovocytes et que ma dernière option était d’avoir recours à un don.

Le plus difficile à vivre dans cette maladie très handicapante, c’est qu’elle est invisible.

Je fais partie des familles que le Dr Carole Abo étudie pour explorer les pistes génétiques de la maladie. Ma sœur souffre elle aussi d’endométriose, et l’on pense que ma mère et ma tante en ont souffert également, même si elles n’ont jamais été diagnostiquées.

J’espère que la recherche trouvera enfin un moyen de guérir cette maladie qui, dans ses mécanismes d’évolution et du fait de son incurabilité, est vraiment comme un cancer, mais dont on ne meurt pas. »

Nathalie, 39 ans

Les cookies permettent d’améliorer la diffusion de nos informations, de mieux gérer vos centres d’intérêt, d’établir des statistiques et d’évaluer les performances du site. En poursuivant votre navigation, vous en acceptez l’utilisation. Pour plus d’informations ou vous opposer à cette utilisation, rendez-vous sur cliquez ici.