La Normandie mobilisée pour Octobre Rose !
01 octobre 2025
En novembre dernier a été créée officiellement la Plateforme des données de santé (PDS). Cette infrastructure, appelée aussi Health Data Hub, a pour vocation de réunir et organiser les données de santé des Français issues de sources publiques variées (notamment celles issues de l'Assurance maladie ou des hôpitaux publics), et de promouvoir leur utilisation en les mettant à la disposition des chercheurs. Mais elle n'est pas sans soulever quelques craintes et oppositions.
Points de vue de deux experts.
Pierre Lombrail
Professeur de santé publique à l'université Paris 13, membre du Comité d'éthique de l'Inserm
OUI, MAIS
Il existe aujourd'hui plusieurs raisons de s'inquiéter de cette centralisation des bases de données de santé. Tout d'abord, leur hébergement par une société privée américaine fait craindre que ces données soient un jour transmises par exemple aux autorités outre-Atlantique, ou qu'elles soient l'objet d'enjeux commerciaux contraires à l'éthique scientifique et à l'intérêt collectif. Par ailleurs, un stockage centralisé rend plus vulnérable au risque de piratage massif. On a bien vu récemment que l'entreprise Doctolib et l'Assistance publique- Hôpitaux de Paris, une structure publique, ont fait l'objet de vols de données. Or « plus le pot de miel est gros, plus il attire les ours », comme l'a dit Marcel Goldberg, professeur de santé publique et d'épidémiologie qui a beaucoup travaillé à l'élaboration de bases de données de santé. Au Canada, les bases de données sont réparties dans différents hébergements, cela dilue le risque. D'ailleurs, il serait plus juste que ce soit aux utilisateurs de venir à la rencontre des données dont ils ont besoin, plutôt qu'aux bases à se rassembler entre elles. Enfin, contrairement à ce que laissent entendre les partisans de l'intelligence artificielle, je pense qu'il n'est pas forcément nécessaire de travailler sur des volumes considérables de données de santé pour aboutir à des hypothèses de réponses pertinentes.
