01 septembre 2016

Cardiopathies congénitales : mieux comprendre les besoins de soin à long terme

En résumé

Cette recherche est menée par Sarah Cohen, actuellement en thèse de Sciences dans l'équipe « Sciences de l'Information pour la Médecine Personnalisée » au Centre de Recherche des Cordeliers (unité Inserm UMRS1138) à Paris.

120 000 €

Financement accordé à Sarah Cohen par le Conseil scientifique de la FRM pour la réalisation de sa thèse de science.

Les cardiopathies congénitales sont des pathologies fréquentes dont le traitement s'est beaucoup amélioré ces dernières années.

Seulement, les patients ne sont pas tous « guéris » et peuvent présenter des séquelles tardives, dont l'impact est encore mal évalué aujourd'hui.

Des chercheurs se penchent sur cette question au cours d'une large étude épidémiologique.

Je donne pour la recherche

Le projet en détails

Des pathologies mieux prises en charge quauparavant

Les cardiopathies congénitales sont des malformations cardiaques liées à un problème de développement lors de la croissance fœtale. Ces pathologies sont très fréquentes : 1 enfant sur 100 naît avec une telle malformation, soit environ 7 000 nouveau-nés par an en France. Les progrès récents de la cardiologie pédiatrique et de la chirurgie cardiaque ont révolutionné le devenir des enfants atteints de telles pathologies : 90 % d'entre eux atteignent désormais l'âge adulte.

Le devenir méconnu des malades

Par conséquent, le nombre d'adultes avec une cardiopathie congénitale ne cesse de croître, alors qu'ils ne sont pas tous « guéris » : ils présentent fréquemment des séquelles tardives après la chirurgie, et nécessitent alors un suivi par des équipes spécialisées et formées.

Il devient fondamental de mieux comprendre les spécificités de cette population de malades afin de pouvoir organiser les besoins à venir.

C'est ce que propose de réaliser Sarah Cohen au cours de ce projet.

Une large étude épidémiologique pour explorer les besoins à venir

La chercheuse et son équipe d'accueil, grâce aux données de l'Assurance Maladie et à la base nationale des séjours hospitaliers, souhaitent tout d’abord identifier les patients atteints de cardiopathie congénitale en France. Ils évalueront ensuite leurs caractéristiques (tels que l’âge, le sexe, le type de pathologie), leur profil de soins en milieu hospitalier (nombre et durée de séjours, actes pratiqués) ainsi qu'en ville (médicaments, consultations, biologie)entre 2006 et 2013. Les chercheurs souhaitent comparer ces données entre adultes et enfants, mais également se pencher sur les différences existantes entre les régions afin de déterminer la prise en charge mise en place pour chaque catégorie de patients.

Grâce à ce travail, les chercheurs pensent pouvoir anticiper les besoins à venir pour les patients atteints de cardiopathie congénitale, ce qui permettra à l'avenir d'orienter les politiques de santé publique.