Témoi­­gnages : la rech­erche est au cœur de nos vies

Mère de trois enfants, Catherine, 52 ans, lutte contre un cancer du cerveau rare depuis plus de 8 ans.

Lorsqu’on lui diagnostique un cancer du pancréas avec des métastases au foie de stade quatre, Yann n’a que 35 ans. Sept ans plus tard, Yann ne prend aujourd’hui plus de traitement, il a repris une activité professionnelle, le sport, et élève ses deux filles avec sa femme.

Cindy, 39 ans, est atteinte d'un cancer du sein HER2+ hormonodépendant, avec une tumeur au sein droit et des métastases au niveau du fémur, du bassin et du bas du dos. Grâce à une thérapie ciblée, Cindy va mieux aujourd’hui mais d'ici 5 ans son traitement pourrait ne plus être efficace. L'espoir repose sur les progrès de la recherche pour vaincre les cancers les plus redoutables.

Lorsque son médecin lui diagnostique un cancer de la prostate avec métastases osseuses et cérébrales, Pascal est sous le choc. Chimiothérapie, radiothérapie, et enfin immunothérapie : il raconte le chemin thérapeutique qui a permis la rémission de son cancer.

A 40 ans, Cindy apprend qu’elle souffre d’un cancer du poumon avec métastases sur les os, le foie et au cerveau. La détection d’une mutation génétique particulière au sein de ses cellules cancéreuses va lui permettre d’accéder à une thérapie ciblée via un essai clinique. Une prise en charge qui a bouleversé le pronostic très pessimiste de son cancer il y a trois ans. Elle témoigne.

Florence avait 36 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer au sein droit. Très vite, elle a été prise en charge et a démarré une première chimiothérapie : le début d'un parcours du combattant qui va durer 12 ans. Après plusieurs récidives et différentes prises en charge thérapeutique, elle est aujourd’hui en rémission grâce aux avancées de la recherche.

Julian a 38 ans lorsqu'un cancer du poumon métastatique lui est diagnostiqué. Un choc pour ce jeune homme sportif et non fumeur. Des lésions sont découvertes sur ses os, son foie, ses ganglions, sa plèvre et son cerveau. Il nous raconte son histoire et le rôle qu'a joué la recherche, et notamment la découverte d'un nouveau traitement, dans sa prise en charge.

Muriel a 36 ans lorsqu'elle découvre une masse inhabituelle à l'occasion d'une autopalpation. Le diagnostic tombe : cancer du sein triple négatif de grade 3. Elle raconte son combat contre la maladie.

Alors qu’elle s’apprête à fêter son 60e anniversaire, Sylvie apprend qu’elle est atteinte d’une forme grave de leucémie. Elle a bénéficié deux fois de traitements innovants. Aujourd’hui sauvée par la recherche, elle témoigne.

Morgane, infirmière de 45 ans et mère de deux adolescentes, a vu sa vie basculer du jour au lendemain après avoir constaté une boule au sein droit. Elle se voit confirmer la présence d’une masse anormale, puis tombe le diagnostic de cancer du sein et le protocole s’enclenche : opération, chimiothérapie, radiothérapie …

Quelques mois plus tard, un examen de contrôle révèle des métastases … et c’est le choc : « Je me suis vue mourir. Les représentations que j’avais sur la rechute étaient terribles ».

Lorsque ses enfants décèlent chez elle les premiers symptômes de la maladie, Marie-Paule a 69 ans, c'était il y a une dizaine d'années. Depuis, elle a la chance de participer à un essai clinique. Deux fois par mois, elle reçoit ainsi une perfusion d'une molécule, un anticorps monoclonal, déjà approuvé aux États-Unis.

Abigaïl a été diagnostiquée atteinte d'un trouble de la personnalité borderline - état limite - en 2020. Elle raconte son parcours, de l'errance diagnostic à l'équilibre retrouvé aujourd'hui.

Un récit fort et émouvant pour mieux comprendre la pathologie mais aussi le quotidien des personnes touchées, malades et proches.

La schizophrénie touche près de 1 % des personnes en France, et se déclare le plus souvent dès l'adolescence. Aujourd'hui, si les traitements sont de plus en plus performants et peuvent entrainer une rémission durable, aucune thérapie ne peut guérir la pathologie : les chercheurs mènent un combat sur tous les fronts pour trouver de nouveaux traitements de la maladie.

Elle est actuellement incluse dans un essai thérapeutique d'une immunothérapie qui agit sur l’inflammation cérébrale. Sa prise en charge, ses peurs, ses espoirs : elle se confie sur son quotidien avec cette maladie neurodégénérative qui touche aujourd'hui plus de 900 000 personnes en France.

Thibaud, le mari d'Isabella, a été diagnostiqué d'un Alzheimer précoce à l'âge de 52 ans. Il y a deux ans, il témoignait pour la FRM. Aujourd'hui, c'est sa femme Isabella qui nous partage son ressenti, et surtout, ses espoirs pour demain.

Thibaud a été diagnostiqué en 2019. Il avait 52 ans. Une ponction lombaire a permis d’établir le diagnostic : Alzheimer. Depuis, Thibaud a changé de vie. « Je suis persuadé qu’un traitement finira par voir le jour. Après, c’est toujours pareil… Dans combien de temps ? Mais ces derniers temps, ça avance. Et je veux y croire ! »

« Sans la recherche médicale, je n'aurais pas la vie que j'ai maintenant. J'ai des difficultés au quotidien avec ma pathologie, mais si je n’avais pas ce traitement, je pense que je serais très probablement en fauteuil et que je n'aurais peut-être pas fait le choix de devenir maman. » Aliénor avait 23 ans et était sur le point d'être diplômée quand les premiers symptômes de la sclérose en plaques sont apparus. Elle témoigne.

Avec 200 000 personnes atteintes, la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France, après la maladie d’Alzheimer. Et elle touche chaque année de plus en plus de personnes. C’est par ailleurs la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte après les accidents vasculaires cérébraux (AVC).

Pendant deux ans, F., aujourd’hui âgé de 65 ans, a dû faire face à une grave dépression qui l’a conduit à une tentative de suicide. Il nous raconte son histoire et les mois les plus sombres de sa vie. Il témoigne également de son rétablissement, grâce à un parcours de soin adapté.

Noah, 23 ans, souffre de la mucoviscidose. Il nous raconte comment la prise en charge de sa pathologie a évolué au fil des années grâce aux progrès scientifiques et surtout, comment la double greffe de poumons dont il a bénéficié fin 2019 a changé sa vie. Aujourd’hui, grâce à la recherche et aux progrès thérapeutiques, l’espérance de vie moyenne d’un patient atteint de mucoviscidose est comprise entre 40 et 50 ans, alors qu’elle n’était que de 5 ans dans les années 1960.

Guillaume Nicolas est né en 1976, sans aucune défense immunitaire. Soigné grâce à une greffe de moelle osseuse à 6 mois, il a été l’un des tout premiers « bébés bulles ». Sauvé par la recherche, il témoigne.

Paralysies, troubles cognitifs, troubles du langage … Depuis l'AVC qu'elle a vécu à l'âge de 33 ans et auquel rien ne la prédisposait, Margot se bat chaque jour pour recouvrer peu à peu ses capacités.

La récupération, quand elle est possible, est un long chemin pour celles et ceux qui se battent pour retrouver une vie normale après un AVC, qui frappe une personne toutes les 4 minutes en France aujourd'hui.

Victime d’un infarctus à 52 ans, Florence a fait la douloureuse expérience de l’inégalité qui frappe les femmes dans la prise en charge des maladies cardiovasculaires : symptômes pouvant être différents de ceux des hommes, prise en charge parfois plus tardive… Son infarctus est passé inaperçu pendant plusieurs semaines avant d’être pris en charge. Elle raconte.

Il y a presque 10 ans, après deux infarctus du myocarde, Jacqueline apprend qu’elle souffre d’insuffisance cardiaque. Elle rencontre alors le Professeur Menasché et sera la première personne en France, et même au monde, à bénéficier d’une technique de prise en charge révolutionnaire.

Paul a 25 ans lorsqu'il fait un arrêt cardiaque à son domicile. C'est grâce à sa mère, formée aux gestes de premiers secours, qu'il a pu d'abord être sauvé par une prise en charge rapide. Les cardiologues expliquent alors qu'il a failli succomber à une « mort subite cardiaque ». Il est ensuite opéré et équipé d'un défibrillateur, une intervention peu banale à son âge. Il témoigne.

Fabrice est né avec une cardiopathie congénitale. Adulte, son cœur ne lui permettait plus de vivre une vie normale. Il a été greffé à l’âge de 28 ans. Il témoigne de sa reconnaissance pour la recherche et pour les avancées grâce auxquelles les personnes transplantées vivent aujourd'hui mieux qu'hier.

Clément a contracté le paludisme en 2007, alors qu'il travaillait pour une ONG en Afrique. Aujourd’hui, 17 ans plus tard, il continue de vivre avec le parasite et d’être suivi régulièrement. Il raconte son quotidien avec la maladie.

La recherche médicale a permis de grandes avancées dans les thérapies et la prise en charge de certains virus récemment apparus. Le meilleur exemple est l’avènement des trithérapies utilisées dans la prise en charge du virus de l’immunodéficience humaine (VIH), pathogène à l’origine du sida, qui a émergé au début des années 80.

Julien a été victime d’une méningite fulminante qui aurait pu le tuer à l’âge de 21 ans. Il a eu la chance d'être pris en charge extrêmement rapidement et de bénéficier de deux traitements : un conventionnel, et un plus innovant, tous issus de la recherche médicale. Sans eux, il serait mort en 1992.

« Tout effort était compliqué. Monter un étage, jouer avec mes enfants. » Pendant des années, Xavier a vécu le handicap invisible de l'asthme sévère, jusqu'à bénéficier enfin d'un traitement, une biothérapie innovante, qui a aujourd'hui changé sa vie.

Il est aujourd’hui établi que le changement climatique entraîne notamment des répercussions sur les pathologies pulmonaires, comme l’asthme, qui touche 4 millions de Français.

Suite à un spermogramme réalisé alors que sa compagne et lui n'arrivent pas à avoir d'enfant naturellement, Hugo découvre qu'il est atteint d'OATS (Oligo-Astheno-Teratozoospermie) une anomalie courante du sperme. Il raconte son parcours semé d'embûches et de déceptions, avant d'avoir enfin un premier enfant avec sa femme grâce à une PMA (procréation médicalement assistée).

À 40 ans à peine, Hafida aurait déjà pu perdre la vie quatre fois. Il n’y a pas si longtemps, en attente de sa dernière greffe, elle se trouvait dans une situation extrêmement critique, avec des risques d’infections sévères pouvant mener à la défaillance de ses reins, de ses poumons ou de son cœur… Contrairement à Hafida, malheureusement, de trop nombreux patients « sur liste d’attente » décèdent aujourd’hui.

Rémi est né prématurément. Cette naissance en avance lui a laissé des séquelles neurologiques à l'origine d'une paralysie partielle du côté droit du corps appelée IMC, infirmité motrice d'origine cérébrale. Accompagné de sa mère, la Pr Claire Poyart, aujourd'hui chercheuse spécialisée dans les infections néonatales à l'origine de la prématurité, il raconte la prise en charge de ses troubles, de la naissance à aujourd'hui.

Comme Fanny, une femme sur dix en âge de procréer souffre d’endométriose, une maladie chronique trop longtemps restée sous silence. Insuffisamment étudiée par les médecins et les chercheurs et ignorée par les pouvoirs publics, elle reste encore mal connue aujourd’hui.

Fanny raconte le long combat contre cette maladie aux douleurs handicapantes pour laquelle il n'existe pas de traitement.

L’endométriose empêche des millions de femmes de vivre pleinement leur vie. Elle est devenue un véritable enjeu de santé publique et de recherche en France.