En l’absence de traitement curatif, l’objectif aujourd’hui est une prise en charge globale, individualisée et précoce du patient au travers d’un plan de soins et d’aides. Elle vise à freiner la progression des symptômes, l’apparition de la dépendance et à préserver la qualité de vie du patient et de son entourage.
Dans ce cadre, la Haute Autorité de Santé (HAS) 1 préconise :
- la désignation précoce d’un aidant susceptible de devenir la personne de confiance en cas d’hospitalisation ;
- la retranscription des directives anticipées (déclaration écrite pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie) 2 ;
- la réalisation d’un mandat de protection future (désignation à l'avance d’une personne pour représenter le patient) 3.