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Maladie d’Alzheimer : une prise en charge globale du patient

Malgré les nombreux essais cliniques qui, depuis plusieurs années, se succèdent au niveau international, la maladie d’Alzheimer demeure actuellement incurable. Selon les scientifiques, différentes explications peuvent justifier les échecs des thérapeutiques testées : les essais ont été réalisés avec des patients qui ont une maladie déjà avancée, donc irréversible ; certains patients (ceux inclus dans des études qui ont débuté il y a plusieurs années) ont été mal diagnostiqués et souffrent en réalité d’une autre démence ; les mécanismes ciblés (essentiellement la production excessive de peptide bêta-amyloïde) ne sont pas – ou pas les seuls – en cause dans l’apparition des symptômes.

Les experts s’accordent à dire que devant la complexité de la maladie d’Alzheimer, le traitement fera probablement appel à une combinaison d’approches adaptée au profil de chaque malade. 

En l’absence de traitement curatif, l’objectif aujourd’hui est une prise en charge globale, individualisée et précoce du patient au travers d’un plan de soins et d’aides. Elle vise à freiner la progression des symptômes, l’apparition de la dépendance et à préserver la qualité de vie du patient et de son entourage.

Dans ce cadre, la Haute Autorité de Santé (HAS) 1 préconise :

  • la désignation précoce d’un aidant susceptible de devenir la personne de confiance en cas d’hospitalisation ;
  • la retranscription des directives anticipées (déclaration écrite pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie) 2 ;
  • la réalisation d’un mandat de protection future (désignation à l'avance d’une personne pour représenter le patient) 3.
L'objectif est une prise en charge globale, individualisée et précoce du patient.

Le parcours de soins

Selon les recommandations de la HAS, le parcours de soin, mis en place dès le début de la prise en charge, prévoit notamment :

  •  la mise en place de l’ALD 15 (affection de longue durée) « Maladie d’Alzheimer et autres démences » ; 
  •  les interventions non médicamenteuses et les éventuels traitements médicamenteux ;
  •  la prise en charge des comorbidités (c’est-à-dire des troubles et pathologies qui s’ajoutent à la maladie d’Alzheimer) et des facteurs de risque ;
  •  la surveillance nutritionnelle ;
  •  l’orientation vers les services sociaux (mise en place des aides et des financements) ;
  •  une information sur les associations de malades et de familles de malades et les structures de répit.

Les traitements médicamenteux

Les seuls traitements pharmacologiques spécifiques proposés dans la maladie d’Alzheimer visent à atténuer les troubles de la mémoire et du comportement en améliorant la communication déficitaire entre les neurones. Pour cela, les molécules administrées (donépézil, rivastigmine, galantamine et mémantine) tentent de rétablir une concentration normale de certains neurotransmetteurs (substance chimique qui transmet l’information entre les neurones), altérée dans la maladie.

Ces traitements symptomatiques sont surtout efficaces en tout début de maladie mais ne l’empêchent pas de progresser. Ils sont déremboursés depuis le 1er août 2018 du fait d’un intérêt clinique insuffisant (avis de la HAS, janvier 2017).

En parallèle, d’autres traitements peuvent être proposés pour soulager d’autres manifestations associées, comme la dépression, les troubles du sommeil ou des troubles du comportement perturbateurs (des troubles du comportement dérangeants voire dangereux pour le patient ou pour autrui).

Focus sur l’aducanumab

En juin 2021, un nouveau médicament, l’aducanumab, a été approuvé par la Food and Drug Administration, l’agence de santé américaine, sous réserve d’études complémentaires visant à confirmer les bénéfices cliniques du traitement. Basé sur l’immunothérapie, il s’agit d’un anticorps qui cible la protéine amyloïde toxique qui s’accumule dans le cerveau. Encore en évaluation pour confirmer son bénéfice, il est réservé à des patients au stade précoce de la maladie d’Alzheimer. L’Agence européenne du médicament (EMA), quant à elle, a refusé son autorisation de mise sur le marché en décembre 2021 4. Sa justification : bien que la molécule réduise effectivement les agrégats de protéine amyloïde dans le cerveau des patients, le lien avec une amélioration clinique n’a pu être démontré ; les études principales présentent notamment des résultats contradictoires et un niveau de sécurité insuffisant. Un réexamen du dossier assorti d’un deuxième avis négatif de l’EMA a entraîné le retrait de la demande du déposant (l’entreprise Biogen Netherlands B.V.), dans l’attente de nouveaux résultats d’études prévus à partir de 2026.

Les essais cliniques

Comme pour d’autres affections, le cancer par exemple, l’inclusion des patients dans des protocoles d’essais cliniques fait partie intégrante de la prise en charge. Les progrès thérapeutiques ne pourront se faire qu’à cette condition. À l’heure actuelle, les chercheurs recrutent des patients aux stades précoces de la maladie.

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Les interventions non médicamenteuses

Tout un spectre d’interventions, dites « multidomaines », peut être proposé dès les stades très précoces de la maladie. Leur efficacité pour prévenir et ralentir les symptômes a été reconnue.

Ce programme d’interventions porte sur les différents facteurs de risque et les facteurs protecteurs connus à ce jour : activités physiques, exercices cognitifs et suivi nutritionnel.

Les « Plans Alzheimer » successifs ont permis la mise en place, sur le territoire français, de structures d’accueil spécialisées, adaptées à chaque stade de la maladie :

  • Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
    Elles coordonnent la prise en charge des malades, délivrent aides et conseils pour optimiser la prise en charge à domicile et offrent un accompagnement aux aidants ;
  • Équipes Spécialisées Alzheimer à domicile (ESA)
    Ce sont des équipes mobiles dont la vocation est de renforcer l’offre de soins à domicile pour les patients aux stades léger à modéré en proposant un bilan des besoins et des activités de stimulation adaptées ;
  • Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD)
    Ils accueillent les patients au stade sévère de la maladie, à l’autonomie gravement atteinte ;
  • Pôle d’activités et de soins adaptés (PASA)
    À l’intérieur d’un EHPAD, il permet d’accueillir dans la journée une dizaine de résidents avec des troubles modérés du comportement pour leur proposer des activités sociales et thérapeutiques ;
  • Unité d’hébergement renforcée (UHR)
    Cette unité accueille des patients dont le maintien est devenu difficile en structure d’hébergement classique du fait de troubles sévères du comportement, altérant la sécurité et la qualité de vie du patient, des autres résidents et de l’entourage ;
  • Unité Cognitivo-Comportementale (UCC)
    Cette unité située au sein d’un service de Soins de suite et de réadaptation (SRR) a pour objectif de stabiliser les troubles de comportement grâce à un programme individualisé de réhabilitation cognitive et comportementale. Son but est de permettre le retour du patient à son domicile d’origine.

Les dispositifs dédiés aux aidants

L’accompagnement d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer nécessite pour les aidants un soutien sur le long terme. Dans cet objectif ont été créées les plateformes d’accompagnement et de répit. Ce dispositif offre notamment un accueil de jour autonome ou adossé à un EHPAD. D’abord créées pour l’accompagnement des aidants des malades d’Alzheimer, ces plateformes ont étendu leur soutien à l’ensemble des aidants des personnes âgées en perte d’autonomie.

Pour résumer, la Haute Autorité de Santé a publié en mai 2018 un « Guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée » 5. Il réunit les dernières recommandations aux professionnels de santé en la matière. Son objectif est de « proposer des repères pour la mise en œuvre de soins et d’aides adaptés dès les premiers signes de la maladie (traitement non médicamenteux) pour améliorer la prise en charge et maintenir le niveau d’autonomie et de bien être notamment au domicile ». Ce dernier couvre ainsi toutes les composantes de la pathologie, et prend en compte les aidants et proches du patient.

L'accompagnement d'un patient nécessite pour les aidants un soutien sur le long terme.
#references

Références

  1. Haute Autorité de Santé : Recommandations de bonne pratiques « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentée : diagnostic et prise en charge », décembre 2011.
  2. Service-Public.fr : Directives anticipées : dernières volontés sur les soins en fin de vie.
  3. Service-Public.fr : Mandat de protection future.
  4. Europea Medicines Agency : Refusal of the marketing authorisation for Aduhelm (aducanumab), 17 December 2021.
  5. Haute Autorité de Santé : Guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée.
Tout savoir sur la maladie d'Alzheimer
Mise à jour du dossier : juillet 2021
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