Une prise en charge globale du patient

Malgré les nombreux essais cliniques qui, depuis plusieurs années, se succèdent au niveau international, la maladie d’Alzheimer demeure actuellement incurable. Selon les scientifiques, différentes explications peuvent justifier les échecs des thérapeutiques testées : les essais ont été réalisés avec des patients qui ont une maladie déjà avancée, donc irréversible ; certains patients (ceux inclus dans des études qui ont débuté il y a plusieurs années) ont été mal diagnostiqués et souffrent en réalité d’une autre démence ; les mécanismes ciblés (essentiellement la production excessive de peptide bêta-amyloïde) ne sont pas – ou pas les seuls – en cause dans l’apparition des symptômes.

Selon les recommandations de la HAS, le plan de soins et d’aides, mis en place dès le début de la prise en charge, prévoit au minimum :

•  la mise en place de l’ALD 15 (affection de longue durée) « Maladie d’Alzheimer et autres démences » ; 
•  les interventions non médicamenteuses et les éventuels traitements médicamenteux ;
•  la prise en charge des comorbidités (c’est-à-dire des troubles et pathologies qui s’ajoutent à la maladie d’Alzheimer) et des facteurs de risque ;
•  la surveillance nutritionnelle ;
•  l’orientation vers les services sociaux (mise en place des aides et des financements) ;
•  une information sur les associations de malades et de familles de malades et les structures de répit.

Les seuls traitements pharmacologiques spécifiques proposés dans la maladie d’Alzheimer visent à atténuer les troubles de la mémoire et du comportement en améliorant la communication déficitaire entre les neurones. Pour cela, les molécules administrées (donépézil, rivastigmine, galantamine et mémantine) tentent de rétablir une concentration normale de certains neurotransmetteurs (substance chimique qui transmet l’information entre les neurones), altérée dans la maladie.

Ces traitements symptomatiques sont surtout efficaces en tout début de maladie mais ne l’empêchent pas de progresser.

En parallèle, d’autres traitements peuvent être proposés pour soulager d’autres manifestations associées, comme la dépression, les troubles du sommeil ou des troubles du comportement perturbateurs (des troubles du comportement dérangeants voire dangereux pour le patient ou pour autrui).

Comme pour d’autres affections, le cancer par exemple, l’inclusion des patients dans des protocoles d’essais cliniques fait partie intégrante de la prise en charge. Les progrès thérapeutiques ne pourront se faire qu’à cette condition. À l’heure actuelle, les chercheurs recrutent des patients aux stades précoces de la maladie.

Tout un spectre d’interventions, dites « multidomaines », peut être proposé dès les stades très précoces de la maladie. Leur efficacité pour prévenir et ralentir les symptômes a été reconnue.

Ce programme d’interventions porte sur les différents facteurs de risque et les facteurs protecteurs connus à ce jour : activités physiques, exercices cognitifs et suivi nutritionnel.

• Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)
  Elles coordonnent la prise en charge des malades, délivrent aides et conseils pour optimiser la prise en charge à domicile et offrent un accompagnement aux aidants ;

• Équipes Spécialisées Alzheimer à domicile (ESAD)
  Ce sont des équipes mobiles dont la vocation est de renforcer l’offre de soins à domicile pour les patients aux stades léger à modéré ;

• Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD)
  Ils accueillent les patients au stade sévère de la maladie, à l’autonomie gravement atteinte ; 

• Pôle d’activités et de soins adaptés (PASA)
  À l’intérieur d’un EHPAD, il permet d’accueillir dans la journée une dizaine de résidents avec des troubles modérés du comportement pour leur proposer des activités sociales et thérapeutiques ;
• Unité d’hébergement renforcée (UHR)
  Cette unité accueille des patients dont le maintien est devenu difficile en structure d’hébergement classique du fait de troubles sévères du comportement, altérant la sécurité et la qualité de vie du patient, des autres résidents et de l’entourage ;

• Unité Cognitivo-Comportementale (UCC)
  Cette unité située au sein d’un service de Soins de suite et de réadaptation (SRR) a pour objectif de stabiliser les troubles de comportement grâce à un programme individualisé de réhabilitation cognitive et comportementale. Son but est de permettre le retour du patient à son domicile d’origine.

1. HAS. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Diagnostic et prise en charge. Recommandations. Décembre 2011
2. www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010
3. www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16670
4. www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-05/parcours_de_soins_alzheimer.pdf