La dimension éthique (voire chapitre II) de la transplantation d’organe a été encadrée de façon précise en France par la loi 94-654 du 29 juillet 1994, qui s’inscrit elle-même dans le cadre de la loi 94-653, du même jour, relative "au respect du corps humain". Quatre grands principes éthiques ont présidé à l’élaboration de ces lois : le consentement du donneur, la gratuité de l’acte, l’anonymat donneur-receveur, l’interdiction de publicité.
Cependant, il est possible que, à l’occasion de la révision de la loi de bioéthique de 1994 prévue pour 1999, le législateur prévoie de nouvelles dispositions concernant les aspects qui n’ont pas encore été totalement résolus dans et par la pratique : Jusqu’où peut aller l’encadrement légal et comment affiner les critères de justice distributive en matière de répartition des greffons ? Jusqu’où peut aller la loi dans la définition d’une politique d’information du public capable à la fois d’encourager le don et de respecter les opinions de chacun ? En tout état de cause, la loi ne peut se substituer aux consciences individuelles, et le don d’organe continue à poser un certain nombre d’interrogations auxquelles il appartient à chacun de répondre.
L’éthique du don
Différents acteurs interviennent dans le don : le donneur, le receveur, mais aussi un certain nombre d’intermédiaires (familles, médecins). Pour chacun d’eux, l’éthique du don se pose en des termes différents. Pour le receveur, la situation peut sembler relativement simple puisque, en général, son choix est de continuer à vivre ou pas ou du moins d’accéder à des conditions de vie décentes. Cependant, on s’aperçoit que, après avoir reçu cet élément étranger qu’est l’organe transplanté, certains traumatismes psychologiques peuvent se faire jour liés à la difficulté à accepter un fonctionnement du corps totalement dépendant d’un organe étranger vital. Le cas du don de donneur vivant apparenté peut également engendrer de véritables bouleversements psychologiques et relationnels. Il peut en effet créer une situation de forte dépendance de la part du receveur à l’égard du donneur et, en cas de rejet du greffon, entraîner une forte culpabilité de la part de celui-ci. Pour les familles des défunts donneurs potentiels, la difficulté est de faire face, dans le même temps et dans des circonstances de profond choc émotionnel, au décès d’un proche et à la décision d’autoriser le prélèvement. Cette décision est d’autant plus difficile à prendre que le maintien artificiel en fonction des organes ne favorise pas l’acceptation de la mort. Des enquêtes montrent que le comportement des familles, à cet égard, est très lié à leur degré d’information sur la transplantation.
Quant à la problématique médicale, elle est celle de l’évaluation risques/bénéfices, qui en appelle encore largement à la conscience et à la déontologie personnelle des praticiens. Pour reprendre un exemple récent, celui de l’allogreffe de main réalisée à Lyon en 1998, le cadre inhabituel de l’intervention (il s’agissait de transplanter un membre et non un organe interne, le patient vivait sans sa main depuis de plusieurs années) a réactivé cette problématique : Doit-on aller jusqu’à intervenir alors même que le dispositif vital n’est pas mis en jeu (comme on le fait, par exemple régulièrement, pour les greffes de cornées) ? Comment penser les interactions entre le coût médical (le risque infectieux et des traitements immunosuppresseurs à vie) et le coût socio-économique (non seulement de l’intervention elle-même mais du suivi) ?
D’un point de vue religieux enfin, l’ensemble des confessions est aujourd’hui d’accord pour ne pas s’opposer au don et au prélèvement d’organes et de tissus, considérant que la greffe n’est pas une simple technique médicale mais également une pratique sociale qui fait appel à la solidarité et au combat pour la vie.
Le cas particulier de la xénogreffe
En réalité les seuls véritables problèmes éthiques posés par les transplantations aujourd’hui sont ceux soulevés par l’utilisation d’organes animaux. Les succès annoncés dans ce domaine (les xénogreffes hépatiques et cardiaques débuteraient en 2002 et seraient pratiquées en routine à partir de 2010, les xénogreffes cellulaires ou tissulaires de porc dans 5 ans) imposent une réflexion collective, seule capable d’éviter le décalage entre les perceptions de la société civile et les objectifs de la communauté scientifique.
Comme on l’a dit, la proximité phylogénétique des primates supérieurs, leurs hautes capacités mentales et leur niveau de socialisation ont fait écarter, pour des raisons éthiques, leur utilisation en transplantation. La réflexion sur la différence entre l’animal et l’homme s’est déplacée sur le porc. D’un point de vue individuel, ce qui est en jeu, c’est l’accord du receveur pour l’accueil, dans son corps, d’éléments d’origine animale. Sur le plan individuel, cette problématique se traduit par une interrogation fondamentale : l’utilisation d’un organe animal, en l’occurrence celui d’un porc, induit-elle une altération de la personnalité ? La collectivité, de son côté, doit réfléchir à l’utilisation de l’animal en tant que pourvoyeur d’organes et pas seulement en tant que pourvoyeur de nourriture. La société doit également développer des stratégies adaptées pour éviter le risque infectieux de transmission d’un agent pathogène dans l’espèce humaine. Enfin, la manipulation transgénique qui rapprocherait le porc de l’homme et permettrait d’éviter le rejet, au regard de la loi, apparaît aujourd’hui éthiquement acceptable.
En tout état de cause, la création, en 1983, d’un Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé a traduit la nécessité d’un compromis souhaité par le pouvoir politique entre la recherche et la société. En réalité, ces questions sont complexes et la plupart peuvent difficilement conduire à une position consensuelle massive. L’important serait peut-être de respecter la volonté de chacun.
Aujourd’hui, la greffe d’organe est une pratique de routine : plus de 5.000 transplantations d’organe et de moelle osseuse sont réalisées tous les ans en France. Malgré les problèmes persistants d’immunocompatibilité et de rejet du greffon qui lui sont consécutifs, la greffe d’organe permet la correction de la perte de fonction d’un organe de façon immédiate et durable. Cependant, maintenir un potentiel élevé de transplantations nécessite de développer le don et de rétablir la confiance et le dialogue entre la population, le corps médical et les scientifiques. L’encadrement légal et l’amélioration de l’information sont des éléments de nature à réactiver le mouvement de solidarité dont a besoin ce domaine particulier de la recherche. L’intensification des travaux sur les différentes techniques et le développement des alternatives au prélèvement sur donneur en état de mort encéphalique constituent également des voies tout à fait prometteuses pour répondre à des besoins qui, de fait, augmentent au rythme même de l’avancée des recherches.
Corinne Dupuy
Septembre 1999