Au nom de son association, Schizo ?… Oui !, Mme Letrouit ajouterait volontiers « Et alors ? ». Un titre comme un défi. Un combat contre un tabou. À 76 ans, elle est toujours dans l’action, animée par l’énergie d’une révolte née il y a trente ans, celle d’une mère qui a vu alors s’abattre sur l’un de ses fils une maladie mentale : la schizophrénie, sans qu’on lui en donne le diagnostic. « En 1978, on ne parlait pas de cette maladie. La société était “antipsychiatrie”. La schizophrénie passait pour un mal purement psychologique, et pour la faute de la mère ! » Ce fut donc son combat : faire tomber le tabou de cette maladie, faire avouer aux médecins ce diagnostic qui leur semblait indicible, laver le soupçon qui pesait sur les familles, et, bien sûr, réclamer une prise en charge digne de ce nom pour les patients. « On disait beaucoup de ne pas aller voir de psychiatre, que si on rentrait dans ce système, on n’en sortait plus. Je ne comprenais pas cet argument : quand on souffre d’une maladie cardiaque et qu’on commence à consulter un cardiologue, on n’en sort pas non plus, mais cette prise en charge n’en est pas moins nécessaire ! » C’est ainsi que Marie-Agnès s’implique d’abord dans une association existante, l’Unafam (Union nationale des amis et familles de malades psychiques) : « Une association pour les Parc our s familles de malades, très militante dans la prise en charge sociale. C’est elle qui m’a formée au monde associatif. Mais, en tant que chercheuse, j’ai éprouvé le besoin de faire avancer les choses sur deux points : la “déstigmatisation” de la schizophrénie et le développement de la recherche. À l’époque, très peu de laboratoires travaillaient sur cette maladie, elle restait une énigme pour la science. J’ai donc créé ma propre association pour collecter des fonds et encourager les recherches sur la schizophrénie. J’ai choisi de reverser les sommes collectées à la Fondation pour la Recherche Médicale qui sait trouver les équipes porteuses de projets de recherche prometteurs sur cette maladie. » Aujourd’hui, les efforts de tous les donateurs commencent à récompensés. D’une part, connaît mieux les déficiences cérébrales et cognitives l’origine des symptômes maladie : délires, difficultés communiquer avec les autres, manque de cohérence les actions et les pensées… D’autre part, on commence à découvrir les origines mal : les facteurs génétiques et les problèmes de développement du cerveau, pendant le deuxième trimestre grossesse, notamment. Bien sûr, beaucoup reste à faire. C’est pourquoi Marie-Agnès Letrouit ne relâche pas ses efforts, même si elle sait qu’elle devra passer la main. « Avec 400 adhérents, je sais que relève sera assurée et que les objectifs de l’association seront poursuivis mieux informer les malades, leurs proches, les professionnels de santé et le public, améliorer la qualité de des malades, veiller au respect de droits, et soutenir la recherche. » ■

Pour en savoir +
Schizo ?… Oui !
Permanence téléphonique :
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